Peste un milion de români au boli rare

Articol publicat in sectiunea Social pe data 3 martie 2014

Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă, potrivit preşedintelui Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, Maria Puiu.

„Aproximativ 1,25 milioane de români au boli rare. La nivel mondial, numărul persoanelor cu boli rare reprezintă cam 6-8% din totalul populaţiei”, a declarat Maria Puiu, citată de Mediafax.

Potrivit medicului, în România există un număr mult prea mic de geneticieni. „Avem mult mai puţini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni”, a adăugat Maria Puiu.

O altă problemă vizează lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului.

„Până la constituirea acestor centre, capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite aceste centre, reţeaua europeană de profil ne poate susţine. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a continuat preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.

Preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare din România (ANBRR), Dorica Dan, a spus că, la nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare pentru care nu există niciun tratament. Totodată, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt boli neurologice.

Autor articol: Ionut Mares

Comentarii

Spune-ti si tu parerea!