Povestea din spatele unui diagnostic cu diabet

Articol publicat in sectiunea Poveşti româneşti, Sănătate pe data 7 iulie 2014

Londra_Ioana Mariasiu_bolnava diabet

În toamna anului 2008, vestea că fetiţa ei, Ioana, pe atunci în vârstă de doar de un an şi jumătate, a fost diagnosticată cu diabet, i-a străfulgerat inima şi i-a copleşit sufletul de durere Mirelei Mariaşiu, o româncă de 34 de ani din Ploieşti. Pentru tânăra mămică a început atunci o luptă: cea de a-i oferi copilei sale o viaţă cât mai normală. Au trecut şase ani şi îşi aminteşte acele clipe de parcă s-ar fi petrecut chiar ieri: simptomele fetiţei, trăirile din familia sa, momentul în care a aflat de boală, dar şi problemele pe care le-a întâmpinat în sistemul medical de aici.

În timp, lucrurile s-au îndreptat uşor, dar sigur pe drumul cel bun, iar acum singura dorinţa a Mirelei este ca fetiţa sa să cunoască şi alţi copii care împărtăşesc aceleaşi experienţă…

 

Schimbarea care a modificat totul

Orice mamă al cărei copil se îmbolnăveşte ar dori să aibă puterea de a schimba acest lucru. De a da timpul înapoi. Instinctul ei se agaţă de ideea că totul este o greşeală. Firea ei crede cu tărie că nu i se poate întâmpla tocmai ei. Gândirea nu o lasă să accepte. Mai mult sau mai puţin aşa s-a întâmplat în 2008 şi Mirelei, o tânără mămică din Ploieşti ce a ajuns în Anglia la sfârşitul lunii mai a aceluiaşi an.

„Când am venit aici fetiţa nu avea absolut nimic, era un copil normal de un an şi jumătate, mânca normal, se comporta normal, se juca normal; tot ce ţine de un copil de vârsta aceasta… era normal. Problemele au început să apară din octombrie. Atunci a fost momentul în care am observat că ceva nu este în regulă cu ea, începuse să refuze mâncarea, plângea foarte mult, era mereu foarte obosită, dormea foarte multe ore pentru vârsta ei. Noi am pus toate acestea pe seama schimbării, pe faptul că era alt mediu, pe faptul că nu mai socializa, nu mai era printre copii ca acasă… şi ne-am gândit că ea suferă din acest motiv. Mai ales că eu începusem să muncesc, stătea foarte mult timp cu mama mea şi am zis că şi pe baza dorului… diferenţa a fost bruscă. Până să venim aici am stat lângă ea zi de zi, noapte de noapte şi, dintr-o dată, eu am plecat la muncă, veneam foarte târziu, aveam zile în care poate nu o vedeam decât seara când dormea, dimineaţa la fel… Am zis că poate acestea sunt motivele. În noiembrie, starea ei s-a agravat: deja nu mai mânca nimic, cerea foarte multă apă… de la o cană de apă a început să ceară două, apoi trei… apoi nu mai puteam să îi luăm sticla de apă de la gură… Cerea lichide continuu, nu se mai sătura. Se ducea foarte des la toaletă. Mama mea, care a lucrat ca asistentă medicală în România, mi-a spus clar că acestea sunt semne de diabet. Eu nu am luat în seamă… pentru că… ce mamă s-ar gândi că copilul ei că ar avea ceva. Nu voiam să concep că s-ar putea întâmpla aşa ceva cu fetiţa mea. Şi am refuzat să cred aşa ceva…”, povesteşte Mirela despre cum a început totul.

——————————————

Cât de important este un GP

 

„Acum este mult mai uşor să te înregistrezi la un medic de familie, pe vremea aceea nu era aşa de uşor… poate dacă ar fi fost înregistrată şi ea la un medic de familie, starea ei nu ar mai fi ajuns aici. Pentru mine, toate acestea nu au putut fi evitate, pentru că eu nu am putut să o înscriu din cauză că mi se punea hârtii în faţă în care spuneau că nu primesc români şi bulgari… La toate centrele medicale, efectiv mi se cereau dovezi că am drept de muncă în ţara asta… Am dus Blue Card, dovezi de adresă, facturi, şi în final, scoteau hârtia ruşinoasă pe care scria… ne pare rău, nu înregistrăm români şi bulgari… Și nu mai aveam ce face.”

Mirela Mariaşiu

——————————————

 

De la negare, la urgenţă

Deşi a crezut în fiecare secundă că fetiţa ei nu are absolut nimic, inevitabilul s-a produs… la scurt timp.

„Într-o zi, mama mea m-a sunat şi mi-a spus să vin cât de repede pot acasă pentru că Ioana nu se simţea deloc bine şi că ar fi bine să mergem la urgenţă, să o vadă un medic şi să vedem ce se întâmplă… Am mers cu copilul la spital, am stat 4-5 ore, cât se stă la urgenţă, şi într-un final când a venit rândul nostru, medicul a consultat-o, la ochi, urechi, gât, şi mi-a zis că nu înţelege de ce mă aflu cu copilul acolo… că nu i s-a părut un copil bolnav, că stătea în picioare, se juca… Eu i-am explicat că nu mai mănâncă absolut nimic, că nu se mai opreşte din băut apă, că merge des la toaletă şi este mereu obosită, plânge foarte mult. Aveam la mine o sticlă de apă de jumătate de litru şi i-am spus că deja băuse până atunci trei sticle, iar dacă i-o dau şi pe aceea o bea şi mai cere încă una… aşa că l-am întrebat dacă toate acestea i se par normale. Mi-a spus că uneori aşa reacţionează copiii ca să atragă atenţia. L-am contrazis cu faptul că fetiţa mea este fericită, că nu îi lipseşte nimic… că ne are pe amândoi şi atunci mi-a spus că sunt o mamă prea grijulie. Efectiv, am plecat acasă cu inima îndoită… ştiam că nu era normale toate acestea, dar într-un fel eram şi uşurată… prin faptul că medicul mi-a spus că este un copil sănătos şi că nu are nimic…”, spune tânăra mămică din Ploieşti.

——————————————

„Pot să spun din propria experienţă… după atâţia ani… că au medici foarte bine pregătiţi, care ştiu despre ce este vorba… dar sunt şi medici care habar nu au. Am întâlnit oameni care au căutat simptomele pe internet ca să vadă despre ce boală este vorba. Aici, abia în momentul în care eşti cu un picior în groapă te bagă cineva în seamă…”

Mirela Mariaşiu

——————————————

 

A doua oară la urgenţă

Londra_Ioana Mariasiu_bolnava diabet_si mama, Mirela

Uşurarea nu a durat decât foarte puţin. La scurt timp, Mirela a primit un telefon de la mama sa, care avea grijă de fetiţă, prin care o ruga să ajungă de urgenţă acasă…

„A doua zi, mama mea m-a sunat şi mi-a spus că fetiţa se simte din ce în ce mai rău. M-am îndreptat imediat spre casă, iar pe drum m-a sunat sora mea care mi-a spus că fetiţa a leşinat de două ori… Vă daţi seama ce-am simţit. Când am ajuns acasă era în braţe la mama mea… nu mai vorbea, nu mai deschidea ochii, începuse să vomite, pentru că stomacul ei era deja plin de lichid… Şi am plecat din nou la spital… le-am explicat situaţia… că a leşinat, că vomită. Mi s-a pus în mână un cartonaş roşu şi m-au trimis de data aceasta, la urgenţe pentru copii, care era separat de locul în care fusesem cu o zi în urmă. Imediat ne-a preluat o asistentă care ne-a introdus datele în sistem şi care mi-a spus că, din păcate, copilul nu este ok… şi că cel mai bine ar fi să îi facă un test de urină. I-am dat cutiuţa cu urină asistentei şi, între timp, a venit un medic să o consulte… care ne-a spus că fetiţa are infecţie în gât, la plămâni… Eu, foarte confuză, am întrebat cum să aibă infecţie, mai ales că în urmă cu o seară nu avea nimic… El zicea că nu… are infecţie în gât şi de-aia nu mănâncă, de-asta vomită…”, ne povesteşte Mirela.

——————————————

„La un moment dat am auzit asistenta căreia îi dădusem cutiuţa cu urină că ne striga pe culoar… atunci mi-am dat seama că este ceva în neregulă. M-a întrebat cât de bine vorbesc engleza, dacă nu cumva vreau translator, după care mi-a spus că vrea să vorbească între patru ochi cu mine. Am mers în alt cabinet, mi-a întins un scaun, mi-a spus să mă aşez… Am început să plâng, pentru că aşteptam verdictul şi mi-a spus… copilul tău are diabet. A încercat să mă liniştească, dar eu îi repetam încontinuu «tu îmi spui că are diabet, deşi eu am venit cu o zi înainte aici şi mi s-a spus că nu are nimic».”

Mirela Mariașiu

——————————————

 

De la „nu are nimic” la o armată de medici

Mirela nu a dorit să depună plângere împotriva medicului care o trimisese acasă cu numai o zi în urmă. Voia doar să ştie că fetiţa ei este bine…

„I-au făcut un test de sânge şi s-au întors foarte speriaţi… mi-au spus că trebuie să o pună pe perfuzie pentru că niciun aparat nu citeşte glicemia… îmi amintesc că eram cu ea în braţe şi, într-o secundă, eram înconjurată de o echipă de medici. Nu am văzut niciodată în viaţa mea atâtea cadre medicale… atunci am realizat că într-adevăr starea ei era una gravă. Pentru că ei se agitau… fiecare făcea câte ceva… cineva se ocupa de perfuzii, altcineva îi lua sânge, altcineva o conecta la aparate… mie mi se spunea încontinuu să fiu tare… A rămas internată pentru că a fost necesar  să îi ia sânge şi să îl ducă la laborator… Au făcut asta timp de 24 de ore… la început din oră în oră, apoi din trei în trei ore şi apoi au redus la cinci ore.

Abia a doua zi, medicul care s-a ocupat de ea mi-a spus că pericolul cel mare a trecut. După 24 de ore, fetiţa a deschis ochii şi primul lucru pe care mi l-a spus a fost… «Mami, mi-e foame»”, ne povesteşte tânăra mămică.

——————————————

„Acum sunt foarte mulţumită… şi atunci am fost mulţumită, în momentul în care a fost conectată la atâtea aparate… Tot luându-i sânge, ea s-a murdărit de sânge, hăinuţele ei s-au murdărit de sânge, patul s-a murdărit de sânge… efectiv cei de la spital o spălau, o schimbau, nu i-au lăsat patul murdar. În momentul în care şi-a revenit, i-au dus la pat un televizor cu desene animate… era cineva care aducea jucării copiilor…”

Mirela Mariaşiu

——————————————

 

Cum arată o zi din viaţa unui copil bolnav de diabet

Testele de sânge şi insulina sunt „aerul” de care Ioana, ca şi ceilalţi bolnavi de diabet, au nevoie pentru a avea o viaţă cât se poate de cea normală.

„În primul rând nu poate mânca nimic fără insulină. Apoi, trebuie să îşi facă un test de sânge. Înainte de mâncare şi la două ore după mâncare. Asta pentru a vedea dacă glicemia îi scade sau îi creşte. O zi normală începe cu un test de sânge făcut dimineaţa, după aceea trebuie să îi calculăm mâncarea, şi anume câţi carbohidraţi mănâncă la micul dejun şi i se face insulină pentru mâncarea aceea. Pleacă la şcoală, acolo este luată în grijă de asistenta şcolii, care şi aceasta la rândul ei îi face test de sânge pe parcursul zilei să verifice glicemia. Apoi înainte de prânz, îi face din nou test… fetiţa se duce cu mâncare de acasă şi eu îi scriu pe un bileţel câţi carbohidraţi are… asistenta îi face insulină pentru carbohidraţii respectivi. Apoi vine acasă… iarăşi face test de sânge… are o gustărică cu insulină… apoi face iarăşi test de sânge să vedem dacă totul este în regulă. Urmează cina, la fel cu test de sânge şi insulină. Peste noapte ne trezim şi îi facem iarăşi test de sânge, să vedem dacă totul este în regulă cu ea”, ne spune tânăra mămică despre cum arată o zi din viaţa fiicei sale.

 

Pompa de insulină şi o viaţă mai uşoară

Viaţa Ioanei s-a schimbat în decursul anilor în bine. Fetiţa, acum în vârstă de şapte ani, suferă doar o singură înţepătură o dată la trei zile.

„Momentan, ea nu mai face injecţii, a făcut până la vârsta de trei ani şi jumătate. Făcea în jur de 7-8 injecţii pe zi şi devenise foarte depresivă… nu mai era un copil vesel…. refuza chiar şi mâncarea pentru că ştia că trebuie să fie înţepată pentru a mânca. Medicul endocrinolog care o avea în grijă a trimis-o către Royal London Hospital, la echipa de medici specializată pe diabet, pentru a fi pusă pe pompă de insulină care i-a uşurat viaţa şi i-a dat şansa să trăiască cât se poate de normal.”

——————————————

„Cu pompa de insulină putem spune că avem o viaţă mult mai uşoară… asta pentru că nu mai trebuie înţepată de câteva ori pe zi. Pompa funcţionează pe bază de canulă pe care o introduc sub piele și care trebuie schimbată o dată la trei zile. Practic, ea suferă o singură înţepătură o dată la trei zile.”

Mirela Mariaşiu

——————————————

 

În căutare de prieteni

Londra_Ioana Mariasiu_bolnava diabet_cu familia

Prieteniile frumoase se nasc de multe ori atunci când doi oameni împărtăşesc lucruri comune. Tocmai din acest motiv, Mirela doreşte ca fetiţa ei să cunoască şi alţi copii care trec prin aceleaşi experienţe.

„Din păcate, nu mai cunosc niciun alt român care are aceleaşi probleme, deşi mi-ar fi plăcut să am cu cine să vorbesc. Consider că este foarte important, mai ales pentru ea, să cunoască şi alţi copii care au aceeaşi condiţie ca şi ea, pentru că va trăi toată viaţa cu boala aceasta şi nu va trebui să îi fie ruşine absolut deloc. Mi-ar plăcea să ştiu că mai sunt aici părinţi cu copii bolnavi de diabet. Ar fi bine pentru copii să interacţioneze… şi să înţeleagă că nu sunt singurii care sunt bolnavi. Ştiu că la un moment dat în spital, când am făcut cursurile de pregătire pentru pompa de insulină, una dintre asistente mi-a spus că mai este o familie de români care nu cunoaşte foarte bine limba engleză şi m-a întrebat dacă aş fi de acord să le dau numărul de telefon şi să vorbesc cu ei, eventual să particip la vizitele lor medicale şi să traduc pentru ei… Dar persoanele respective nu m-au contactat niciodată şi chiar mi-a părut rău… dar nu se ştie…”

Dacă există părinţi ai căror copii se confruntă cu aceeaşi boală ca a Ioanei şi dacă doresc să intre în legătură cu Mirela, o pot contacta la următoarea adresă de e-mail: mirela_domnica@yahoo.com.

——————————————

„Nu trebuie să plătim nimic… diabetul, ca şi cancerul şi leucemia, sunt considerate aici boli care nu pot fi tratate niciodată, şi-atunci tratamentul nu se plăteşte. Nu ne-am mai lovit de absolut nimic. Medicul de familie ne prescrie toate reţetele, cum ar fi insulina, lamelele pentru testele de sânge, acele pentru înţepat şi multe altele, iar celelalte, care sunt strict legate de pompa de insulină, sunt plătite de NHS.”

Mirela Mariaşiu

——————————————

Autor articol: Oana Padureanu

Comentarii

Spune-ti si tu parerea!